Een verworven armamputatie, en dan……

Een pleidooi voor centralisatie.
H.G.A. Hacking 1
Naar een voordracht tijdens het VRA-Voorjaarssymposium 2002 te Groningen

Inleiding
Verworven armamputaties worden ingedeeld naar amputatiehoogte en oorzaak (bijv. traumatische onderarm amputatie of bovenarmamputatie t.g.v. infectie).
De primaire hulpvraag van de revalidant is meestal een prothese die de verloren gegane arm vervangt. Dit blijkt vaak niet te lukken. Hieruit kan men concluderen dat de prothesereceptuur momenteel niet voldoet en\of dat de patiënt bij aanvang van de behandeling een verkeerd verwachtingspatroon heeft.
De verworven armamputaties worden onderscheiden van de congenitale reductiedefecten van de bovenste extremiteit.
Een pleidooi voor centralisatie hangt samen met het heden (incidentie, de gevolgen van een armamputatie en de prothesereceptuur), het verleden (de resultaten van behandeling tot nog toe) en de toekomst (noodzakelijke verbeteringen en wetenschappelijk onderzoek).

Wat is de omvang van het probleem in Nederland?

Uit bij Prismant opgevraagde gegevens bleek dat in de periode van 1997 t/m 1999 131 patiënten in Nederland een armamputatie proximaal van de handwortel ondergingen. Dit zijn gemiddeld 44 patiënten per jaar.

De amputatiehoogte van deze 131 patiënten was als volgt verdeeld:

• handwortel\pols: 26%

• onderarm: 24%

• elleboog\bovenarm: 28%

• schouder\forequarter: 22%

Een inventarisatie in de werkgroep armamputaties liet zien dat in 5 revalidatiecentra die speciale “affiniteit” met deze diagnose hebben, jaarlijks 25-35 nieuwe patiënten worden gezien. De resterende 9-19 patiënten worden waarschijnlijk verspreid over de rest van Nederland behandeld.

Wat is de omvang van het probleem voor de patiënt?

Een amputatie van een deel van het lichaam is voor ieder mens een uiterst ingrijpend gebeuren. Een amputatie van de arm heeft daarnaast nog eens grote functionele gevolgen, veel groter dan bijvoorbeeld bij een beenamputatie. Dit komt doordat een arm, en met name de hand zeer uiteenlopende functies heeft. Bij een armamputatie zijn er verschillende basisvaardigheden in het geding. Het manipuleren, grijpen en vasthouden is bij elke amputatie proximaal van de carpus gestoord.

Hoe hoger het amputatie niveau zal liggen, hoe meer het steunen, reiken en positioneren worden aangedaan. Naast de sterk verschillende en soms zeer ingewikkelde motorische functies heeft de hand ook een functie bij de perceptie van de omgeving (bijv. aftasten) en bij verschillende communicatie doeleinden waaronder non-verbale reacties, gebarentaal en liefkozingen.

Iemands persoonlijkheid wordt deels uitgedrukt door de vorm, functies en gebaren van de hand. Kant spreekt in dit opzicht over: “Die Hand ist das auszere Gehirn des Menschen”.

Wat is het probleem voor het revalidatie team?

Er zijn in Nederland slechts een aantal revalidatiecentra die permanent specifieke werkgroepen hebben voor deze patiëntengroep.

Elders wordt de behandeling vaak op ad hoc basis gegeven. Behandelprogramma’s en kwaliteitscriteria ontbreken meestal. Een onderdeel van het revalidatieproces is de protheseverstrekking. Hierbij moeten er vele keuzen worden gemaakt, zie figuur 1.

Prothesekeuzeproces

Men moet zich hierbij realiseren dat de protheseverstrekking slechts een onderdeel is van het gehele revalidatieproces, temeer daar een armprothese helaas nooit de bovengenoemde functies kan vervangen, zelfs niet de zuiver motorische.

Daar een verworven armamputatie een weinig voorkomend probleem is met uitgebreide en ingrijpende gevolgen voor de patiënt waarbij de prothesereceptuur ingewikkeld is, kunnen bij een te grote spreiding van deze patiënten over de verschillende revalidatieafdelingen vraagtekens geplaatst worden bij het op peil houden van kennis, ervaring en vaardigheden van de afzonderlijke behandelteams.

Wat zijn de resultaten van de huidige aanpak?

In de literatuur zijn alleen gegevens over het prothesegebruik te vinden. Er zijn, voor zover mij bekend, geen gegevens op het niveau van participatie bekend.

Eerder door ons verricht en in 1997 gepubliceerd onderzoek1 liet zien dat van de 29 onderzochte patiënten uiteindelijk 21% na verloop van tijd het prothese gebruik staakt en dat 18% de prothese minder dan 4 uur per dag draagt. Van de 61% die de prothese meer dan 4 uur per dag draagt heeft 63% een prothese met actieve grijpfunctie. Dit betekent dat uiteindelijk minder dan 40% van de totale groep intensief (> 4 uur per dag) een prothese draagt waarmee voorwerpen gepakt en vastgehouden kunnen worden.

Deze percentages komen overeen met die van andere internationale publicaties.

De primaire hulpvraag van de revalidant is meestal een prothese die de verloren gegane arm vervangt. Dit blijkt dus vaak niet te lukken. Hieruit kan men concluderen dat de prothesereceptuur momenteel niet voldoet en\of dat de patiënt bij aanvang van de behandeling een verkeerd verwachtingspatroon heeft.

Wat brengt de toekomst ?

Om beter te kunnen inspelen op de primaire hulpvraag van de patiënt is het enerzijds nodig dat bij aanvang van de behandeling een reëel verwachtingspatroon ten aanzien van het uiteindelijke revalidatiedoel wordt bereikt, anderzijds dat de prothese techniek wordt verbeterd.

Het creëren van een reëel verwachtingspatroon bij aanvang van de behandeling is mogelijk door:

• organiseren van lotgenoot contacten

• gestructureerde prothese voorlichting

Voor beide is het nodig dat de revalidatie van patiënten met een verworven armamputatie gecentraliseerd wordt. Voor lotgenoot contacten is het nodig dat er een voldoende grote “pool” aanwezig is om een goede match tussen lotgenoot en revalidant te kunnen maken. Het opzetten van een gestructureerde prothesevoorlichting kost veel energie, tijd en geld. Dit is niet lonend voor een te kleine groep patiënten. Hetzelfde geldt voor het ontwikkelen van een behandelprogramma.

Technische vernieuwingen gericht op een verbetering van de cosmetiek, draagcomfort en het bedieningsgemak van de armprothese zijn eveneens nodig om beter te kunnen voldoen aan het verwachtingspatroon van de patiënt. In de Maartenskliniek Nijmegen en het revalidatiecentrum de Hoogstraat Utrecht maakt de TU Delft daarom deel uit van het behandelteam. Omdat hier een voldoende patiënten aanbod is, kan goed in beeld worden gebracht aan welke technische verbeteringen behoefte bestaat. Deze kunnen daarna ook bij voldoende mensen worden uitgeprobeerd. Dit heeft in het verleden al tot diverse positieve veranderingen geleid.

De diverse prothesefabrikanten brengen steeds nieuwe snufjes op de markt. Deze toename aan technische keuzemogelijkheden maakt het prothese keuzeproces ingewikkelder en permanente bijscholing van het revalidatieteam is daarmee meer dan ooit noodzakelijk.

Het spreekt voor zich dat wetenschappelijk onderzoek op het gebied van armamputaties sterk afhankelijk is van het patiënten aanbod. Ook dit is alleen mogelijk met centralisatie. Het is overigens wenselijk dat dit onderzoek zich niet alleen concentreert op het prothese gebruik, maar zich ook richt op participatie.

Conclusie

Een verworven armamputatie is een weinig voorkomend probleem met verstrekkende gevolgen voor de patiënt. De prothesereceptuur is ingewikkeld, het aantal keuzemogelijkheden zal door technische ontwikkelingen in de toekomst verder toenemen. Om de kennis, ervaring en vaardigheden van het behandelteam op peil te houden is een voldoende patiënten aanbod door middel van centralisatie nodig. Deze centralisatie is ook nodig om investeringen in het ontwikkelen van behandelprogramma’s (prothese voorlichting, lotgenootcontacten), technische innovaties op prothese gebied en wetenschappelijk onderzoek lonend te maken.

Literatuur

· Hacking HGA, van den Berg JP, Dahmen KT, Post MWM. Long-term outcome of upper limb prostheic use in the Netherlands. Eur j phys med rehabil 1997; 7: 179-181

· Hacking HGA. De prothese; een onhandige handlanger. Een literatuur overzicht. In basiscursus boek: amputatie en prothesiologie bovenste extremiteit, 22-3-2001. Eindredactie: H. van der Linde en Dr. A.Geurts. blz. 71-77

1. Revalidatiearts, RC de Hoogstraat Utrecht