Donderdag 26 mei was ik aanwezig in het UMC St Radboud te Nijmegen als lid van de patiëntenvereniging Korter Maar Krachtig en als “ervaringsdeskundige”.

De dag ging o.a. over:voorlichting, eerste opvang, operatieve aspecten, reductiedefect, adaptatietechniek, training , onderzoek, psychosociale aspecten Tevens waren er een aantal workshops na de middagpauze, zelf had ik een voordracht. Deze nuttige en informatieve dag was bestemd voor arts-assistenten in opleiding tot revalidatiearts en revalidatieartsen. Telkens weer zijn allerlei onderzoeken, het verschil van inzicht etc. boeiend om te volgen. Deze dag ging alleen over arm amputaties ( traumatische ) en een aangeboren afwijking (reductiedefect)

Hoewel de meeste chirurgische amputaties worden uitgevoerd in de onderste ledematen zijn juist de traumatische amputaties oververtegenwoordigd in de bovenste ledematen. Traumatische amputaties worden in algemene zin zeer sparend benaderd waarbij in drie fasen een uiteindelijke stomp wordt gekozen, welke, indien gewenst, bruikbaar is voor prothesiologie. Lengtebehoud met name in de onderarm is erg belangrijk voor het latere functioneren met of zonder prothese. Net als bij de onderste extremiteit, blijft er discussie over exarticulatie. Alternatieven zijn in de toekomst donor implantaties of verlenging van te korte stompen.

Geboren worden met een reductiedefect of het moeten ondergaan van een armamputatie heeft veel consequenties voor het dagelijkse leven. De hand en arm zijn bij veel dagelijkse activiteiten onmisbaar, zowel cosmetisch als functioneel. ( zelfs een blinde kan met zijn handen zien ) Men is er zich niet altijd van bewust bij hoeveel activiteiten, maar ook bij communicatie en expressie, de hand en arm betrokken zijn. Hierbij is het belangrijk te beseffen dat de hand en arm in al hun functies niet vervangbaar zijn. Ondanks het feit dat steeds meer technische ontwikkelingen nieuwe mogelijkheden bieden, is de functie zo uniek dat slechts gedeeltelijke compensatie mogelijk is.

Voor iemand met een armdefect is een veelheid aan prothesen en prothesecomponenten beschikbaar. Afhankelijk van het amputatieniveau en de wensen van de patiënt moeten diverse keuzes worden gemaakt om de definitieve prothesevoorziening te kunnen bepalen. Het is verstandig om hierbij niet over een nacht ijs te gaan, hoewel het wel in het belang van de patiënt is om de prothesevoorziening snel te realiseren. Voor de prothesevoorziening van een volwassene met een amputatie van de bovenste extremiteit is een multidisciplinair team nodig om tot een goede afweging te komen. Daarbij staan uiteraard de keuzes en de motivatie van de patiënt centraal.

De revalidatiebegeleiding van kinderen met reductiedefecten en amputaties van de bovenste extremiteit heeft specifieke aspecten. De begeleiding verschilt van die van volwassen patiënten doordat aspecten van groei, ontwikkeling en opvoeding een grote rol spelen. De begeleiding, informatieverstrekking en instructie aan de ouders vormen het leeuwenaandeel van de revalidatiebegeleiding voor het jonge kind. Voor adequate revalidatiezorg zijn er gespecialiseerde, multidisciplinaire Hand en Arm Werkgroepen om ouder en kind geïntegreerd te voorzien van voorlichting, advies, training en verstrekking hulpmiddelen en prothesen.

Na de middag was het tijd voor div. workshops. Zelf was ik aanwezig in de workshop “interactief uitproberen armprothese”. Het OIM Haren heeft een paar speciale oefen armprotheses ontwikkeld waarbij het mogelijk is om als valide mens ook te ervaren hoe het is om een handprothese te dragen / bedienen. Dit viel voor veel mensen nog niet mee. Ook heb ik veel kunnen uitleggen over mijn eigen handprotheses als “ervaringsdeskundige “ . Daarnaast heb ik over het belang van de patiëntenvereniging kunnen vertellen en welke rol zij kunnen spelen in dit geheel , zeker niet onbelangrijk vind ik persoonlijk. Zij zijn uiteindelijk de gebruikers en hebben een schat aan ervaring en kennis over div. aspecten. Tevens moet het belang van de patiënt in het behandeltraject steeds voorop blijven staan.

Voor de toekomst worden meer innovaties verwacht. De ontwikkeling van pattern recognition is hier een voorbeeld van. Hierbij worden veeI meer EMG signalen uit spiercontracties gehaald dan de twee signalen die tot nu toe gebruikelijk zijn bij het gebruik van myo-elektrische prothesen.. Het principiële probleem van het ontbreken van proprioceptieve terugkoppeling wordt hiermee helaas niet opgelost. Daarnaast wordt er geëxperimenteerd met elektroden die geïmplanteerd worden in spieren en zenuwen, of zelfs in de hersenen. Signalen vanuit deze elektroden worden met behulp van telemetrie opgevangen en verwerkt. Een van de problemen die hierbij moet worden overwonnen is dat het lichaam na verloop van tijd de elektroden inkapselt, waardoor de signalen niet meer kunnen worden opgevangen. Mocht dit op termijn lukken dan heeft deze technologie de belofte in zich wel te kunnen zorgen voor (proprioceptieve) terugkoppeling van de protheseprestaties naar het lichaam van de gebruiker.

Bert Pot